Μια συνέντευξη στην Κωνσταντίνα Ρόδη για το Greek News and Radio FL
Αθόρυβα αλλά οργανωμένα κάποιοι άνθρωποι επιτελούν το έργο τους και προσφέρουν υπηρεσίες σε συμπολίτες μας που χρειάζονται βοήθεια. Έτσι ακριβώς λειτουργεί η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, και γι‘ αυτό με μεγάλο ενδιαφέρον συζήτησα με την ΠάτραΜπλέκου, υπεύθυνη επικοινωνίας του Οργανισμού, για ένα θέμα δύσκολο αλλά που -ευτυχώς- βρίσκει την υποστήριξη που του αναλογεί!
Πώς δημιουργήθηκε η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών;
Πρόκειται για ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, αρχικά. “Εταιρεία” λέγεται καθώς έτσι έχει καθιερωθεί να λέγονται αυτές οι οργανώσεις διεθνώς (Associations). Είναι Σύλλογος ασθενών και φροντιστών και δημιουργήθηκε το 2002 από επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με την άνοια, γιατρούς, επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και φροντιστές.
Η πρώτη ιδέα για να δημιουργηθεί δηλαδή προέκυψε…
… σε επαγγελματίες υγείας του κλάδου και οικογένειες.
Από ανθρώπους που ήδη ζούσαν μέσα σε αυτή την ασθένεια.
Η πρόεδρος και εμπνεύστρια του εγχειρήματος είναι η Δρ. Παρασκευή Σακκά, νευρολόγος- ψυχίατρος που είναι επίσης πρόεδρος του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την άνοια και την νόσο Αλτσχάϊμερ, θεσμικό όργανο του κράτους.
Παρ’όλο που παρέχετε δωρεάν τις υπηρεσίες σας, υπάρχουν δράσεις σας οι οποίες δεν χρηματοδοτούνται από το κράτος, σωστά;
Οι κρατικές επιχορηγήσεις καλύπτουν κατά βάση τους μισθούς των εργαζομένων και κάποια λειτουργικά έξοδα. Υπάρχουν κάποιες δράσεις για τις οποίες χρειαζόμαστε στήριξη ιδιωτών, μελών μας, εταιρειών που εντάσσουν τα προγράμματα αυτά στην κοινωνική εταιρική ευθύνη, για κάποιες π.χ. καινοτόμες δράσεις όπως το “μένουμε συνδεδεμένοι” που υλοποιήθηκε κατά την διάρκεια της πανδημίας και είχε στόχο να εκπαιδεύσει στην χρήση tablet 120 οικογένειες, να παρέχει τις συσκευές tablet και να τους δικτυώσει με τις δομές ώστε να παίρνουν απομακρυσμένα υπηρεσίες, διαδικτυακά. Και βέβαια οι ηλικιωμένοι που δεν είναι εξοικειωμένοι με την τεχνολογία, να μπορούν να μιλούν με τους οικείους τους μέσω των εφαρμογών επικοινωνίας. Αυτό το πρόγραμμα χρηματοδοτήθηκε από το Κοινωφελές Ίδρυμα Τίμα και το Κοινωφελές Ίδρυμα Ιωάννη Σ. Λάτση, με συνεισφορά της Vodafone σε είδος – γενικότερα τέτοιες δράσεις πέραν της “κανονικής λειτουργίας” μας γίνονται με μη κρατικούς πόρους.
Σας ρώτησα γιατί έχετε δημιουργήσει έναν φορέα χρήσιμο στον κόσμο, που θα έπρεπε λογικά να υφίσταται ως κρατικός οργανισμός.
Καταλαβαίνω τί εννοείτε, ωστόσο και σε άλλες χώρες του εξωτερικού με πολύ πιο οργανωμένα συστήματα υγείας, συνηθίζεται αυτού του είδους οι υπηρεσίες να προσφέρονται από οργανισμούς που είναι μη κερδοσκοπικοί φορείς και προσφέρουν εξειδικευμένες υπηρεσίες μεγάλης κλίμακας. Το κράτος χρηματοδοτεί αυτούς τους οργανισμούς που προσφέρουν δωρεάν εξειδικευμένες, υψηλής ποιότητας υπηρεσίες. Συναντάται αυτό στην Ευρώπη και στην Αμερική.
Είναι ευτυχής συγκυρία που υπάρχει ο φορέας σας για τους συμπολίτες μας.
Σίγουρα η ανάγκη είναι μεγάλη και οι δομές (Κέντρα Ημέρας για άτομα με Άνοια, Κινητές Μονάδες, Συμβουλευτικοί Σταθμοί Άνοιας, Δομές Τελικού Σταδίου κ.ά) αυξάνονται ευτυχώς στην Ελλάδα. Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών αυτή τη στιγμή λειτουργεί εννέα δομές και τέσσερις κινητές μονάδες -αν υπολογίσουμε και την υπηρεσία “Φροντίδα στο Σπίτι” για την Αττική είναι πέντε τα κινητά κλιμάκια, έχουμε συμβουλευτικούς σταθμούς σε συνεργασία με το Εθνικό Διαδημοτικό Δίκτυο Υγειών Πόλεων και υπάρχει πρόβλεψη να ξεκινήσουν να λειτουργούν σύντομα και άλλες δομές στη χώρα μας. Γενικά έχει υπάρξει μεγάλη πρόοδος τα τελευταία χρόνια. Και αυτό γιατί υπάρχει μεγάλη ανάγκη και το κράτος αρχίζει να αντιλαμβάνεται τη διάσταση του προβλήματος. Σε ό,τι αφορά την εκπαίδευση των φροντιστών, κάνουμε μεγάλη προσπάθεια οργανώνοντας συνεχώς νέα προγράμματα εκπαιδευτικά και ψυχοθεραπευτικά, παρέχοντας και διαρκή στήριξη για πληροφόρηση ή ενημέρωση για οποιοδήποτε θέμα προκύψει. Έχουμε την γραμμή βοήθειας 1102 που λειτουργεί από Δευτέρα ως Παρασκευή και δέχεται πολλά τηλεφωνήματα από φροντιστές για διάφορα ζητήματα, για το πώς να διαχειριστούν ένα περιστατικό που προέκυψε, ή κάποια σκέψη τους όπως π.χ. “θέλω να πάρω τον πατέρα μου διακοπές μαζί μου, πώς να τον βοηθήσω”, “τί υπάρχει κοντά μου σε δημόσιες υπηρεσίες”; Και το Σχολείο Φροντιστών Ατόμων με Άνοια που πρόκειται για μια σειρά εκπαιδευτικών σεμιναρίων για οικογενειακούς φροντιστές που καλύπτουν όλα τα ζητήματα γύρω από τη φροντίδα της άνοιας.
Υπάρχει στίγμα σήμερα γύρω από την άνοια;
Το στίγμα συνοδεύει την νόσο. Γίνονται συνεχώς βήματα για την καταπολέμησή του. Αν λάβουμε υπ‘όψιν μας την τελευταία δεκαετία, έχουμε πρόοδο, κυρίως λόγω της εντατικής προσπάθειας που καταβάλουν οργανώσεις σαν τη δική μας για ενημέρωση του πληθυσμού αναφορικά με τη νόσο. Κάνουμε μεγάλη προσπάθεια μέσα από καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης προκειμένου να παρέχουμε σωστή ενημέρωση στο ευρύ κοινό, να κατανοήσει ο κόσμος τί είναι η άνοια και γιατί τα άτομα που πάσχουν δεν πρέπει να απομονώνονται κοινωνικά αλλά να αντιμετωπίζονται τα με σεβασμό, να παραμένουν κατά το δυνατόν ενεργά, όσο τους το επιτρέπει η κατάστασή τους. Όταν τα παραπάνω επιτυγχάνονται, παρατηρείται και μια γενικότερη θετική επίδραση στην πορεία της υγείας των ατόμων αυτών αλλά και στην ποιότητα ζωής των φροντιστών/οικογενειών τους.
Σε πολύ γενικές γραμμές, ποιό είναι το ιδανικό περιβάλλον για έναν ασθενή που πάσχει από άνοια;
Για την αντιμετώπιση της νόσου Alzheimer απαιτείται ένας συνδυασμός ιατρικής αγωγής και παρακολούθησης αλλά και μη φαρμακευτικών παρεμβάσεων, στα κέντρα ημέρας (εργοθεραπεία, νοητική ενδυνάμωση, λογοθεραπεία, φυσική άσκηση, ασχολίες που έχουν στόχο να κρατήσουν πνευματικά και σωματικά υγιή τον ασθενή για όσο το δυνατόν περισσότερο χρόνο, καθυστερόντας κατά το δυνατόν την εξέλιξη της νόσου). Πέραν αυτού, το ιδανικό για ένα άτομο με άνοια, είναι να συνεχίσει να ζει και να δραστηριοποιείται στο περιβάλλον που ζούσε πριν
νοσήσει, ελεγχόμενο όμως – με επίβλεψη. Να συνεχίσει να κάνει τα πράγματα που έκανε, στον βαθμό που μπορεί, να μην αλλάξει η ρουτίνα του, να μην κλείνεται μέσα στο σπίτι με τον φόβο μην χαθεί, να έχει την αυτονομία του αλλά με επίβλεψη, να είναι κάποιος μαζί του. Σίγουρα η οδήγηση δεν θα μπορεί να συνεχίσει -σαν παράδειγμα το αναφέρω- καθώς θα αποτελεί δημόσιο κίνδυνο αλλά και για το ίδιο το άτομο. Γενικώς όμως θα πρέπει να υπάρχει συμπερίληψη, δράση σε όλους τους τομείς. Εμείς κάνουμε προγράμματα και σε μουσεία, ξεναγήσεις ειδικές για άτομα με άνοια. Είχαμε ένα μεγάλο πρόγραμμα που τρέχει ακόμα, το “Κοινότητες Φιλικές προς την Άνοια”, σύμφωνα με το οποίο οδηγοί ταξί, υπάλληλοι σε σούπερ μάρκετ, ή υπάλληλοι στα ΚΕΠ και στις δημόσιες υπηρεσίες ενημερώνονται και εκπαιδεύονται για το πώς να αντιμετωπίζουν ένα άτομο με άνοια και γενικότερα ένα άτομο της τρίτης ηλικίας.
Για την εκπαίδευση των φροντιστών αναφέρατε ότι διοργανώνετε σεμινάρια εκπαίδευσης.
Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών στηρίζει για χρόνια έμπρακτα τα άτομα με άνοια, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους. Αναγνωρίζοντας το φορτίο με το οποίο επωμίζονται οι φροντιστές ατόμων με άνοια – τόσο σωματικό όσο και ψυχολογικό- αλλά και τα πρακτικά θέματα που προκύπτουν από τη φροντίδα. O θεσμός του Σχολείου Φροντιστών της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών είναι μια από τις σημαντικότερες εκπαιδευτικές δράσεις για φροντιστές που υλοποιείται για περισσότερα από 10 χρόνια από την Εταιρεία μας. Πρόκειται για μια σειρά δια ζώσης σεμιναρίων για οικογενειακούς φροντιστές ατόμων με άνοια με σκοπό την ψυχολογική, εκπαιδευτική και κοινωνική στήριξή τους ώστε να αποκτήσουν τα εφόδια για να αντιμετωπίσουν καλύτερα το βαρύ φορτίο και τις απαιτήσεις της φροντίδας. Οργανώνεται αρκετές φορές μέσα στον χρόνο σε διάφορες περιοχές της Αττικής και στην Άρτα, για να εξυπηρετούν όσο το δυνατό περισσότερους φροντιστές. Για παράδειγμα, εφέτος έχουν γίνει στο κέντρο της Αθήνας, στον Πειραιά και σύντομα ξεκινά νέος κύκλος στο Περιστέρι. Περιλαμβάνει θεωρητικά στοιχεία σχετικά με το τί είναι η άνοια, με κάποιες επιστημονικές πτυχές ώστε να κατανοήσουν οι φροντιστές την πάθηση, ακολουθεί το σκέλος με πρακτικές οδηγίες (πώς πρέπει να φροντίζω ένα άτομο με άνοια, πώς συμπεριφέρομαι). Συζητιούνται κάποια σενάρια και τα σεμινάρια είναι διαδραστικά. Η τελευταία ώρα περιλαμβάνει ερωτήσεις και απαντήσεις, οπότε συζητιούνται θέματα κατά περίπτωση. Ένα σκέλος αφορά και τα νομικά ζητήματα, π.χ. Εκπροσώπηση ενός ατόμου με άνοια, καθώς αυτός δεν μπορεί να εκπροσωπήσει κάποιες φορές τον εαυτό του, τί δικαιούται από επιδόματα και τί όχι, τί κοινωνικές δομές και δημόσιες υπηρεσίες υπάρχουν κ.λπ. Μια συνοπτική παρουσίαση δηλαδή. Αυτά τα σεμινάρια είναι ένα πρώτο βήμα σύνδεσης του φροντιστή με την εταιρεία μας και μετά καθοδηγείται περαιτέρω. Δηλαδή, αν έχει κάποια άλλη υπηρεσία ανάγκη, τότε συνεχίζει με την υπηρεσία που χρειάζεται, όπως π.χ. νοσηλευτική υπηρεσία.
Καλύπτονται όλες οι πτυχές.
Όλες οι πτυχές φροντίδας.
Από την ημέρα που δημιουργήθηκε η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών έως σήμερα, πώς βλέπετε τα πράγματα να πηγαίνουν στην Ελλάδα σχετικά με την πορεία της νόσου; Πάμε αυξητικά;
Παγκοσμίως τα άτομα με άνοια ολοένα αυξάνονται, κυρίως γιατί αυξάνεται το προσδόκιμο ζωής, καθώς η άνοια αφορά κατά 98% άτομα τρίτης ηλικίας – δευτερευόντως γιατί έχουμε μάθει να αναγνωρίζουμε την νόσο και έχουμε καλύτερες διαγνωστικές μεθόδους. Δεν είναι ότι ξαφνικά η νόσος επηρεάζει περισσότερα άτομα. Η επιβάρυνση των κρατών είναι μεγάλη, και της Ελλάδας φυσικά, αν σκεφτείτε ότι το ετήσιο κόστος της άνοιας ήταν παγκοσμίως πριν από 4 χρόνια 1,3 τρις και αναμένεται μέχρι το 2030 να φτάσει τα 2,8 τρις, αντιλαμβάνεστε ότι μιλάμε για ένα μεγάλο βάρος για το σύστημα υγείας. Στην Ελλάδα δεν μιλάμε για αυτούς τους αριθμούς, αλλά για αντίστοιχα μεγάλους, καθώς συζητούμε για περίπου 1,5 εκατομμύριο ανθρώπους -αν συμπεριλάβουμε και το ότι ο κάθε ασθενής έχει περίπου 2-3 άτομα να τον φροντίζουν από κάθε οικογένεια. Υπολογίζοντας από αναγωγή των παγκόσμιων στοιχείων, περίπου 250.000 άτομα ασθενούν από άνοια και 350.000 βρίσκονται στο προ-στάδιο της άνοιας, οπότε βλέπετε ότι το θέμα αφορά ένα εξαιρετικά μεγάλο μερίδιο των Ελλήνων πολιτών.
Τί είναι αυτό που αν το προσθέσουμε στην καθημερινότητά μας θα μας βοηθήσει να μην οδηγηθούμε προς αυτή την νόσο;
Υπάρχουν πράγματα που φαίνεται να βοηθούν στην πρόληψη της νόσου, υπάρχουν τροποποιήσιμοι παράγοντες κινδύνου. Για παράδειγμα ο έλεγχος των αγγειακών παραγόντων κινδύνου (υπέρταση, διαβήτης, αυξημένη χοληστερίνη, κάπνισμα, παχυσαρκία), που επιτυγχάνεται με φαρμακευτική αγωγή, υγιεινή διατροφή και συστηματική σωματική άσκηση. Προστατευτικό ρόλο παίζουν επίσης η νοητική άσκηση και γενικότερα οι δραστηριότητες που διεγείρουν τις νοητικές λειτουργίες, η αποφυγή του στρες και η ενεργή κοινωνική ζωή. Αν μεριμνήσουμε για τα παραπάνω, έχουμε καλές πιθανότητες να επιβραδύνουμε την εμφάνιση και εξέλιξη της νόσου. Ένας άνθρωπος που όλα αυτά τα θέματα δεν τα φροντίζει, μπορεί να νοσήσει ενδεχομένως 5-10 χρόνια νωρίτερα από έναν άνθρωπο που λαμβάνει μέριμνα. Το λέω γιατί βλέπουμε και ανθρώπους που προσέχουν όλα τα παραπάνω και πάλι νοσούν, θα συμβεί κι αυτό. Αν όμως δεν το κάνουν, τότε οι πιθανότητες να εμφανιστεί νωρίτερα η νόσος είναι αυξημένες.
Να προσέχουμε τους εαυτούς μας λοιπόν όσο μπορούμε καλύτερα.
Να έχουμε καλά κέφια επίσης! Να είμαστε κοινωνικά δραστήριοι, γιατί κι αυτό είναι σημαντικό.
Κατά το δυνατόν.
Ναι γιατί ζούμε και σε μια εποχή με αρκετές προκλήσεις. Είναι επένδυση να φροντίζεις την υγεία σου. Το να έχεις καλά γηρατειά θα έπρεπε να είναι αδιαπραγμάτευτο!
Βρείτε περισσότερα για τις υπηρεσίες που προσφέρει δωρεάν η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, τις δράσεις, αλλά και για τα ακριβή σημεία των δομών της, στην ιστοσελίδα https://alzheimerathens.gr
photo rawpixel.com, Image license by freepik.com
