Ενας μικρός ήρωας με σύνδρομο CFC. Όλοι πρέπει να γνωρίζουμε τι σημαίνει σύνδρομο CFC και πως αντιμετωπίζεται. Είναι σπάνιες ασθένειες με πολλά προβλήματα..αναπάντητα ερωτηματικά και απορίες.
Η μαμά του Παναγιωτάκη..του μικρού μας ήρωα, μας περιγράφει την καθημερινότητα της και τα συναισθήματα καθώς και τις δυσκολίες που υπάρχουν.Το μήνυμα της…ΠΟΤΕ ΔΕΝ ΤΑ ΠΑΡΑΤΑΜΕ..ΠΑΛΕΥΟΥΜΕ ΜΕ ΟΛΕΣ ΜΑΣ ΤΙΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟ ΘΑΥΜΑ!!!!!!Νοέμβρης του 2014. Κρατάω ένα θετικό τεστ εγκυμοσύνης στα χεριά μου. Τα συναισθήματα πολλά και ποίκιλα .
Έχω ένα άλλο μωράκι ήδη 10 μηνών και έρχεται κι άλλο ένα. Έχω μια μεγάλη χαρά άλλα κάτι με κρατάει πίσω σαν να ήξερα τι θα συμβεί.
Συναισθήματα μπερδεμένα
Απο την αρχή πολλά προβλήματα στην εγκυμοσύνη και σε μια επίσκεψη μετά από τον γιατρό μέσα στο αυτοκίνητο αποφασίζουμε το όνομα του. Παναγιώτης ,τάμα στην Παναγιά μας για να μας τον χαρίσει.
Θέλαμε να πιαστούμε από κάτι που θα μας έδινε ελπίδα!
Τελικά στις αρχές του όγδοου μηνά έρχεται στην ζωή. Δύσκολος τοκετός ,άγχος για τον πρωτότοκο που είναι σπίτι,άγχος για το νεογνό και το μέλλον του. Δυο μέρες πριν ένα όνειρο προφητικό ότι το μωρό θα έχει δρόμο δύσκολο μπροστά του …
Δεν άκουσα το κλάμα του.
Δεν πρόλαβα να τον καλωσορίσω και μου τον πήραν.
Λίγες μέρες μετά τον παίρνω σπίτι μας στον αδερφό του και το ίδιο απόγευμα μαζεύω τα κομμάτια μου και γυρνάω στο σπίτι με μια άδεια καλαθούνα.
Κάθε μανούλα που το έχει ζήσει μπορεί να με καταλάβει.
Ακολουθούν χρονιά δύσκολα. Η Πρώτη διάγνωση υδροκεφαλία έρχεται και σχεδόν 1 .5 μηνών ξεκινάει θεραπείες. Έκλαιγε εκείνος έκλαιγα κ εγώ. Έχει ένα μικρό και αδύναμο σώμα με μια τεράστια και γενναία ψυχή.
Νοσοκομεία πολλά και νοσηλείας, δυσοίωνες προβλέψεις, γιατροί,εγχειρήσεις και ένας αγώνας δρόμου να ανταπεξέλθουμε στα νέα δεδομένα και το κόστος των θεραπειών.
Η οικογένεια μας ακροβατεί σε ένα σκοινί που δείχνει να τεντώνει άλλα την τελευταία στιγμή δεν κόβεται.
Σε εμάς όλα τα αναπτυξιακά ορόσημα άργησαν να κατακτηθούν και όταν γινόταν αυτό ήταν με μεγάλο κόπο κυρίως από τον μικρο. Λεω μικρός άλλα για μένα είναι ο ήρωας με το υπέροχο χαμόγελο με την δύναμη και το πείσμα.
Δυο μέρες πριν τα τρίτα γενέθλια διαψεύδει τους πάντες και περπατάει. Ακόμα θυμάμαι την χαρά του άνδρα μου στο τηλέφωνο και έμενα να κλαίω από χαρα στη δουλειά.
Σβήσαμε το κεράκι μας λοιπόν και καναμε την επομενη ευχή που ήταν η κατάκτηση της ομιλίας η οποία ακόμα και τώρα δεν υπάρχει αν και έχει καταπληκτική αντίληψη. Στα ήδη δύσκολα χρόνια μας εμφανίστηκε και μια κυστη που έπρεπε να χειρουργηθεί γιατί πίεζε το οπτικό νεύρο .Έβαλα το σπίτι για πώληση και αποφασίσαμε να φύγουμε Γερμανία.
Στην αρχή ήμασταν εμείς με τις οικογένειες μας ,που πασχίζαμε για αυτό το παιδί μετά όμως ήρθε η αγκαλιά από όλον τον κόσμο και ο Παναγιώτης έγινε το δικό σας παιδί που αγαπάτε και στηρίζετε. Ωστόσο άλλη μια ιατρική εξέταση θα μας έδειχνε την πραγματική κατάσταση του παιδιού.
Ο μικρός έχει σύνδρομο CFC. Ενα σπάνιο σύνδρομο που εμφανίζεται σε ένα παιδί στις 810000 γεννήσεις. Έτσι εξηγείται γιατι ειναι τόσο μοναδικός.
Εδώ ξετυλίγεται το κουβάρι και καταλαβαίνεις τι γίνεται. Πόσες φόρες κατηγόρησα τον εαυτό μου για την όλη κατάσταση. Δεν πρόσεχα έλεγα στην εγκυμοσύνη κάτι έκανα λάθος και όμως όχι και έχει το σύνδρομο CFC
Το πόρισμα το έβαλα σε ένα συρτάρι και το κλείδωσα εκεί. Η ταμπέλα δεν με ενδιαφέρει καν.
Ξερό ότι έχω ένα παιδί με δυσκολιες ,απώλεια όρασης και μη λεκτικό. Ενα παιδί που ενώ οι άλλες μαμάδες παίζουν στην παιδική χαρά εγώ το πηγαίνω για θεραπείες και όταν το πάω στην παιδική χαρά αναγκάζομαι να απαντάω σε ερωτήσεις,αδιάκριτα βλέμματα και κακεντρεχή σχόλια για την εμφάνιση του.
Τρέχω σαν τρελή να συνδυάσω δουλειά. ,οικογένεια και παιδιά ,πέφτω τα βράδια να κοιμηθώ και κλαίω από αγωνία για το μέλλον.
Την μέρα όμως ξαναστέκομαι στα ποδιά μου και συνεχίζω.
Συνεχίζω γιατί αν και στην αρχή ειπα γιατί σε μένα τώρα το αποδέχομαι και οπλίζομαι με δυναμη. Εκεινος δεν εγκαταλείπει πως μπορώ να το κάνω εγώ άλλωστε.
Μπορεί ο Παναγιώτης μου να μη γίνει πότε ο ενήλικας που έχω ονειρευτεί άλλα δεν παύει να είναι ο άγγελος που με διάλεξε για μαμά του. Ο άγγελος που με ένα χαμόγελο ομορφαίνει όπως και ο αδερφός του την μέρα μου ,η Ζωή του μπαμπά μας, ο άγγελος που μπορεί συμφωνά με το σύνδρομο να φύγει ανά πάσα στιγμή από τα χεριά μου άλλα είμαι περήφανη που είμαι μαμά του και για τις στιγμές που μου χαρίζει.!Μας χαρίζει.
Δεν θα σας πω ψέμματα. Για μια οικογένεια είναι δύσκολη η όλη διαχείριση ειδικά όταν υπάρχουν και άλλα παιδιά .Γιατί και το άλλο παιδί χρειάζεται αγάπη,προσοχή και στήριξη. Αγαπιούνται ,μαλώνουν, παίζουν μαζί άλλα όταν αγκαλιάζονται μου χαρίζεται ο κόσμος όλος…
Τους κοιτάω και δεν θέλω να αλλάξει τίποτα και δεν το λέω από εγωισμό άλλα επειδή ο κόσμος έγινε για να γεννηθείτε εσείς και εγώ για να σας συναντήσω.
Τα παραπάνω δεν τα λέω επειδή αποζητώ τον οίκτο και την λύπηση άλλα επειδή ίσως μια μαμά στο πάρκο σαν κι έμενα χρειάζεται μια ενθαρρυνση ,ένα χαμόγελο και ένα χτύπημα στον ώμο ότι όλα θα πάνε καλά..Το σίγουρο είναι πάντως πως εγώ δεν εγκατέλειψα αλλά πάλεψα και παλεύω με όλη μου την ψυχή.
Ειναι έανς ήρωας με σύνδρομο CFC
