Η Ελένη είναι μια από τις πολλές μητέρες που μεγαλώνουν ένα πανέξυπνο παιδί, το οποίο, είναι αντιμέτωπο με μία, σχετικά, σπάνια νευρολογική πάθηση που ονομάζεται αγενεσία μεσολοβίου.
Ο μικρός της σήμερα, γύρω στα 5, είναι η χαρά της ζωής και μεγαλώνει δίπλα στην δίδυμη αδερφή του έχοντας δύο ισχυρά εφόδια: την αγάπη των γονιών του και την θέληση τους να διεκδικήσει την θέση του στην κοινωνία.
Η Ελένη εξομολογείται :
«Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου, η αγωνία μπήκε νωρίς στη ζωή μας. Ήδη από τον τρίτο μήνα υπήρξαν ενδείξεις ότι κάτι ίσως δεν εξελισσόταν όπως περιμέναμε. Χωρίς δεύτερη σκέψη, ξεκινήσαμε έναν εξαντλητικό κύκλο εξετάσεων, στην Ελλάδα αλλά και στο εξωτερικό, αναζητώντας απαντήσεις και, κυρίως, διαβεβαίωση ότι τα μωρά μας ήταν υγιή.
Τα αποτελέσματα δεν έδειξαν κάποια γενετική ανωμαλία και κρατηθήκαμε από αυτή την ελπίδα.
Όμως στον έβδομο μήνα, μια μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου του εμβρύου έφερε μια νέα διάγνωση: μερική έλλειψη μεσολοβίου.
Από εκείνη τη στιγμή ξεκίνησε ένας διαφορετικός αγώνας, όχι μόνο ιατρικός, αλλά βαθιά ανθρώπινος.
Προσπαθήσαμε να καταλάβουμε τι σημαίνει αυτό για τη ζωή του παιδιού μας, για την υγεία του, για τη μελλοντική του λειτουργικότητα.
Οι απαντήσεις, όμως, δεν ήταν ξεκάθαρες.
Η επιστημονική γνώση γύρω από την περίπτωση ήταν περιορισμένη, τα δεδομένα λίγα και η πρόγνωση αβέβαιη.
Χρειάζεται μεγάλη δύναμη, σθένος, κουράγιο αλλά και αυταπάρνηση για να μπεις σε αυτό τον κύκλο χαρίζοντας, όμως, ζωή σε ένα πλάσμα που είναι διαφορετικό και που σε εκπλήσσει ευχάριστα κάθε μέρα της ζωής σου.»
Η συνέντευξη:
Με την Ελένη αποφασίσαμε να κάνουμε αυτή την γραπτή συνέντευξη για να ευαισθητοποιήσουμε τους συνανθρώπους μας στην στήριξη αυτού του παιδιού, που το κράτος δεν είναι σε θέση να στηρίξει ούτε στο ελάχιστο.
– Ελένη μου καλησπέρα. Θα ήθελα να μοιραστείς μαζί μας από τι πάσχει ο μικρός σου.
- Ο μικρός μας έχει διαγνωστεί με μερική αγενεσία μεσολοβίου.
Με απλά λόγια, το μεσολόβιο — η «γέφυρα» που ενώνει τα δύο ημισφαίρια του εγκεφάλου και επιτρέπει την επικοινωνία τους — δεν έχει αναπτυχθεί πλήρως.
Στη δική μας περίπτωση, αυτό εκδηλώνεται με ψυχοκινητική καθυστέρηση κι απουσία λόγου, δυσκολίες στη συγκέντρωση με στοιχεία ΔΕΠΥ, παρορμητικότητα και μειωμένη αίσθηση κινδύνου. Παρουσιάζει, επίσης, ασταθή ύπνο, δυσκολία στον συντονισμό και την ισορροπία, αδεξιότητα στις κινήσεις, στην σίτιση, καθώς και σημαντικές προκλήσεις στην κατανόηση συναισθημάτων και κοινωνικών κανόνων.
Επιπλέον, υπάρχει, γνωστική καθυστέρηση η έκταση της οποίας παραμένει δυναμική και εξελισσόμενη.
Παρά τις δυσκολίες, κάθε παιδί με αυτή τη διάγνωση είναι μοναδικό και η πορεία του δεν μπορεί να προβλεφθεί με απόλυτη ακρίβεια.
Ακόμη ανακαλύπτουμε βήμα-βήμα τις δυνατότητες και τις προκλήσεις του.
– Η πάθηση αυτή τι τρόπους έχει να θεραπευτεί κι αν δεν θεραπεύεται πως χρειάζεται να στηριχθεί;
Η αγενεσία μεσολοβίου δεν «θεραπεύεται», καθώς πρόκειται για συγγενή ανατομική ιδιαιτερότητα του εγκεφάλου.
Ωστόσο, με πρώιμη και συστηματική παρέμβαση (λογοθεραπεία, φυσικοθεραπεία,εργοθεραπεία, ειδική αγωγή κ.ά.) μπορούμε να ενισχύσουμε σημαντικά την ανάπτυξη και τη λειτουργικότητα του παιδιού.
– Τα παιδιά με παρόμοιες ή ίδιες παθήσεις πώς αντιμετωπίζονται από το κράτος;
Το κράτος παρέχει μηνιαίο επίδομα ανάλογα με το ποσοστό αναπηρίας και για ποσοστά άνω του 67%, προβλέπεται προσωπικός βοηθός ,όμως, μόνο από την ηλικία των 16 ετών.
Επομένως , το “βάρος” πέφτει αποκλειστικά στην οικογένεια και μόνο. Εμείς ανήκουμε στο 81%.
– Τι εκπαίδευση μπορεί να παρέχεται στο παιδί; Παρέχεται αυτή από το κράτος;
Όπως όλα τα παιδιά, έτσι και το δικό μας έχει
δικαίωμα στην εκπαίδευση. Ωστόσο, μετά την αξιολόγηση από την αρμόδια επιτροπή του ΚΕΔΑΣΥ, δεν εγκρίθηκε η υποστήριξη που ζητήσαμε και μας προτάθηκε φοίτηση σε ειδική δομή, στην οποία όμως, δεν υπήρχε διαθέσιμη θέση και ο χρόνος αναμονής ήταν απροσδιόριστος.
Μπροστά σε αυτή την πραγματικότητα, αναγκαστήκαμε να καλύψουμε ιδιωτικά την παράλληλη στήριξη, ώστε το παιδί να μπορεί να φοιτά στο δημόσιο σχολείο, καθώς και πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης με ειδική παιδαγωγό.
Με άλλα λόγια, η πρόσβαση στην εκπαίδευση υπάρχει θεσμικά, αλλά στην πράξη η ευθύνη της ουσιαστικής υποστήριξης μεταφέρεται σε μεγάλο βαθμό στην οικογένεια.
– Τι φαρμακευτική αγωγή χρειάζεται το παιδί; Το κόστος κάθε μήνα ποιο είναι;
Προς το παρόν, λόγω ηλικίας, το παιδί δεν μπορεί να πάρει κάποια φαρμακευτική αγωγή.
– Τι ανάγκες έχει ένα παιδί με αυτού του είδους την πάθηση;
Ένα παιδί με μερική αγενεσία μεσολοβίου έχει, πάνω απ’ όλα, ανάγκη από σταθερότητα, δομημένο περιβάλλον και συνεχή υποστήριξη, ώστε να μπορεί να αναπτύσσει τις δεξιότητες του με ασφάλεια. Χρειάζεται επίβλεψη, καθοδήγηση στην καθημερινότητα, ενίσχυση της επικοινωνίας και υποστήριξη στην κινητικότητα και τη ρύθμιση των συναισθημάτων του.
Η μεγαλύτερη μας αγωνία, αυτή τη στιγμή, είναι να μπορέσει να κατακτήσει όσο το δυνατόν περισσότερη αυτονομία, παραμένοντας ασφαλής. Η μειωμένη αίσθηση κινδύνου και η παρορμητικότητα δημιουργούν καθημερινές προκλήσεις, ιδιαίτερα σε δημόσιους χώρους.
Μέσα σε αυτές τις σκέψεις γεννήθηκε η απόφαση να ξεκινήσουμε τη διαδικασία για ένα θεραπευτικό πρόγραμμα σκύλου-βοηθού, μέσω του οργανισμού Friends for Life. Πρόκειται για μια μακροχρόνια και απολύτως εξατομικευμένη διαδικασία, που διαρκεί περίπου δύο έως δυόμισι χρόνια και προσαρμόζεται στις ανάγκες κάθε παιδιού.
Ένας σκύλος-βοηθός μπορεί, σε περιπτώσεις κινητικών δυσκολιών, να βοηθά στη βάδιση και την ισορροπία ή να φέρνει αντικείμενα.
Παράλληλα, λειτουργεί ως σταθερός ρυθμιστής άγχους, μειώνοντας τις κρίσεις μέσω της παρουσίας και της ηρεμίας του.
Σε παιδιά με παρορμητικότητα και μειωμένη αντίληψη κινδύνου, μπορεί επίσης να αποτρέπει την απότομη απομάκρυνση από τον γονέα, ενισχύοντας την ασφάλεια στην καθημερινότητα.
Για εμάς, δεν είναι απλώς μια βοήθεια, είναι μια επένδυση στην ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής του παιδιού μας.
– Ο σκύλος αυτός πως εκπαιδεύεται ώστε να φροντίζει το παιδί;
Ο σκύλος γίνεται το πλαίσιο ασφαλείας του παιδιού, δίπλα του συνεχώς, ώστε το παιδί να νιώθει σιγουριά και να μαθαίνει να βασίζεται πάνω του, τόσο κυριολεκτικά όσο και συναισθηματικά. Παράλληλα, ενισχύεται η αυτοπεποίθηση και η ανεξαρτησία του, καθώς μειώνεται η έντονη προσκόλληση στους γονείς και αναπτύσσει μια μοναδική, διαρκή σχέση φιλίας με τον τετράποδο βοηθό του.
Παράλληλα, προσφέρει κίνητρο για νέες κατακτήσεις, ενισχύει την αυτοπεποίθηση και την ανεξαρτησία, διδάσκει το μοίρασμα και τη φροντίδα για κάποιον άλλον και δημιουργεί σταθερή ρουτίνα που βελτιώνει συνολικά την προσωπικότητα και την κοινωνικοποίηση του παιδιού.
– Πόσο διαρκεί η εκπαίδευση παιδιού-σκύλου και πως πραγματοποιείται;
Η εκπαίδευση του παιδιού μαζί με τον σκύλο ξεκινάει συνήθως, μόλις, ο σκύλος βοηθός έχει ολοκληρώσει την βασική εκπαίδευση, έχει έρθει σε επαφή με το παιδί και έχουμε δει ότι υπάρχει αυτό το «δέσιμο « μεταξύ τους.
Αυτό προσδιορίζεται περίπου μετά τον 1,5 χρόνο που θα έχει φτάσει ο σκύλος βοηθός. Βέβαια οι επαφές τους έχουν ξεκινήσει πολύ πιο πριν αλλά στο πλαίσιο γνωριμίας και όχι εκπαίδευσης.
– Τι συμμετοχή έχει το κράτος σε αυτή την διαδικασία; Ποιο είναι το κόστος απόκτησης ενός τέτοιου σκύλου και με ποιον τρόπο;
Το κράτος δεν εμπλέκεται στην απόκτηση σκύλου-βοηθού. Όλη η διαδικασία βασίζεται σε ιδιωτικά προγράμματα και πρωτοβουλία της οικογένειας.
Το κόστος εκπαίδευσης του Σκύλου Βοηθού αυτή τη στιγμή είναι στα 13.000 τα οποία όλα καλύπτονται από χορηγίες ιδιωτών και επιχειρήσεων, καθώς το σωματείο που καλύπτει την εκπαίδευση των σκύλων βοηθών είναι μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Εμείς έχουμε ξεκινήσει ήδη το όλο project με το σωματείο Friends for Life service dogs.
– Σε ποιο στάδιο απόκτησης του σκύλου βρίσκεστε;
Αυτή τη στιγμή οι υπό εκπαίδευση σκύλοι βοηθοί είναι 9 μηνών, συνεπώς βρισκόμαστε στην γνωριμία διαφόρων σκύλων με το παιδί, για να δούμε πιο σκυλί θα ταίριαζε περισσότερο με το παιδί μας και τις ανάγκες του. Από τον επόμενο μήνα θα ξεκινήσουμε εμείς οι γονείς την εκπαίδευση σαν χειριστές και την γνωριμία μας με τον κόσμο των σκύλων. Οι υπό εκπαίδευση σκύλοι βοηθοί είναι στο στάδιο ολοκλήρωσης της βασικής υπακοής.
– Είναι γεγονός πως το κόστος είναι μεγάλο. Υπήρξε ενδιαφέρον από συνανθρώπους μας; Αυτή την στιγμή χρειάζεστε ένα ποσό ώστε να μπορέσετε να ολοκληρώσετε την διαδικασία. Τι υπολείπεται ;
Είναι γεγονός πως το κόστος είναι μεγάλο. Ευτυχώς, έχουμε ήδη λάβει τις πρώτες χορηγίες: 3.000 ευρώ από γνωστή ελληνική αλυσίδα σούπερ μάρκετ, που προτίμησε να παραμείνει ανώνυμη, και βρισκόμαστε σε αναμονή για περαιτέρω υποστήριξη από συνανθρώπους μας. Το ποσό που υπολείπεται είναι 10.000 ευρώ.
Εδώ τελείωσε η συνέντευξη με την Ελένη.
Σε μια χώρα που σέβεται τους πολίτες της, η οικογένεια της Ελένης και ο μικρός Ραφαήλ, θα είχαν ήδη αποκτήσει τον σκύλο οδηγό χωρίς χρονοβόρες διαδικασίες και δυσβάσταχτα ιδιωτικά κόστη.
Δυστυχώς, όμως, δεν ζούμε σε ένα συναισθηματικό κράτος που ο σεβασμός κυριαρχεί αλλά σε μια χώρα που ο πολίτης πρέπει να «ματώσει» για τα αυτονόητα σε καθημερινή βάση.
Σε ένα κράτος που μια ασθένεια ή μια χρόνια πάθηση σε εξουθενώνει, όχι γιατί δεν θεραπεύεται, αλλά γιατί δεν υπάρχει κανένας υπεύθυνος φορέας να σε βοηθήσει ουσιαστικά.
Βλέπετε, τα κονδύλια προορίζονται για συναλλαγές μεταξύ ημετέρων….
Οι αναγνώστες που ενδιαφέρεστε να συνδράμετε στην οικογένεια για την απόκτηση του σκύλου βοηθού για τον μικρό Ραφαήλ, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την οικογένεια στο email elenisakarikou@hotmail.com ή στο τηλέφωνο + 30 699 7136847
photo FeeLoona, https://pixabay.com
