Απευθύνομαι εκ μέρους της οικογένειας της 4χρονης κύπριας μικρούλας Αριάδνης Νεοφύτου, η οποία διαγνώστηκε με το σπάνιοτατο σύνδρομο MOGHE (Mild Malformation of Cortical Development with Oligodendroglial Hyperplasia and Epilepsy), που προκαλεί πολλαπλές, καθημερινές επιληπτικές κρίσεις (ανω των 30 ημερησίως), ανθεκτικές σε κάθε φαρμακευτική αγωγή.(50 περιστατικά Παγκοσμίως μόνο υπάρχουν).
Πρόκειται για ένα σπάνιο είδος σημαντικής δυσπλασία του.εγκεφάλου που προκαλεί εστιακή φαρμακοανθεκτική επιληψία και απαιτεί συνεχή και εξειδικευμένη φροντίδα. Ήδη υποβλήθηκε σε τρεις επεμβάσεις στο Ισραήλ χωρίς βελτίωση. Η κατάστασή της επιδεινώθηκε, καθώς οι κρίσεις πλέον επηρεάζουν και τα δύο εγκεφαλικά ημισφαίρια.
Η μόνη ελπίδα βρίσκεται πλέον στο UCLA Καλιφόρνιας, όπου εφαρμόζεται η καινοτόμος μέθοδος RNS (Responsive Neurostimulation System). Η οικογένεια βρίσκεται ήδη στις ΗΠΑ από τον Ιούνιο.
Αφού έγιναν όλες οι απαραίτητες εξετάσεις, πραγματοποιήθηκε στις 22 Αυγουστου επέμβαση corpus callosotomy με τη μέθοδο LITT, για να περιοριστεί η εξάπλωση των κρίσεων στο 1 ημισφάιριο του εγκεφάλου διότι οι κρίσεις είχαν ήδη ξεπεράσει τα 5 λεπτά και έγιναν πλέον επικίνδυνες για τη ζωή της. Με αυτή την επέμβαση ευελπιστούν να εντοπιστεί η εστία προς τη στοχευμένη θεραπεία, όπως την RNS ή κάποια άλλη εξειδικευμένη παρέμβαση.
Με δεδομενο ότι μέχρι να βρεθεί η κατάλληλη θεράπεία σε χώρα που μπορούσε να την κάνει και ερχόμενη η οικογενεια αντιμετωπη με χρονοβόρες γραφειοκρατικές αγκυλώσεις, έχει χαθεί πολύτιμος χρόνος και οι θεράποντες γιατροί δίνουν τη δική τους μάχη με το χρόνο ώστε οι βλάβες να είναι αναστρέψιμες.
Η μικρή υπόκειται σε εξειδικευμενες και πανάκριβες εξονοσοκομειακές θεραπείες αποκατάστασης οι οποίες δεν καλύπτονται από το κράτος.
Αν και το Υπουργείο Υγείας καλύπτει το ιατρικό κόστος των εγχειρήσεων, και του προεγχειρητικού, όλα τα υπόλοιπα έξοδα —καθημερινών θεραπειών απαραίτητων για τη διαβίωση της, μετακινήσεων, διατροφής, καθημερινής φροντίδας επιβαρύνουν εξ ολοκλήρου την οικογένεια, και τα έξοδα είναι δυσβάσταχτα. Μαζί με τους 2 γονείς βρίσκεται και ο 9χρονος αδερφός της.
Οι γονείς έχουν εγκαταλείψει τις δουλειές τους για να βρίσκονται δίπλα στη μικρή που δίνει τη δική της μάχη και έτσι δεν έχουν άλλους οικονομικούς πόρους.
Οπότε σε συνεργασία με το Ίδρυμα Αλκίνοος Αρτεμίου (https://alkinoos.org/ ) ξεκίνησε ένας Παγκύπριος Έρανος (με αρ.άδειας Ν.P 49/2025) πριν λίγες μέρες για να βοηθηθεί η οικογένεια. Υπάρχουν ολα τα επίσημα ιατρικά έγγραφα και πλήρης παρουσίαση της περίπτωσης προς κάθε ενδιαφερόμενο.
Με εκτίμηση και ευχαριστίες για την ευαισθητοποίησή σας απέναντι σε ένα μικρό παιδί που αξίζει μια ζωή με λιγότερο πόνο και περισσότερη αξιοπρέπεια.
https://www.facebook.com/share/p/1BP62n3bVJ/
https://www.facebook.com/share/p/1ENHqUMFvu/
